Vigdis Thompson Foundation

Arachnoiditis und Tarlov –
Zysten, die unbekannten Krankheiten

Arachnoiditis und Tarlov - Zysten sind Erkrankungen der weichen Rückenmarkshäute des Wirbelkanals, also des Spinalkanals. Die Erkrankungen sind selten und zählen damit zu den „rare diseases“. Das bedeutet, weniger als einer von 2000 Einwohnern in Deutschland ist betroffen. Diese Häufigkeitsmerkmale gelten für die ganze Welt. Man muss von Millionen Patienten weltweit ausgehen.

Die Vigdis Thompson Foundation widmet sich der Erforschung, Etablierung und Publikation neuester Erkenntnisse zu dieser seltenen und schwerwiegenden Erkrankung. 

Das Wissen um diese seltenen Erkrankungen ist  gering. Diese Tatsache ist bedingt durch das seltene Auftreten und der dadurch gegebenen geringen Erfahrung der damit konfrontierten Ärzte. Es fehlt an einer systematischen Erforschung der Erkrankung. Für eine solche Forschungstätigkeit  müssen viele Daten von Patienten gesammelt und systematisch ausgewertet werden. Erst anhand der Analysedaten sind weiterführende Forschungen u.a. auf molekularer Basis und auf dem Gebiet der Molekulargenetik möglich. Die Namensgeberin der Stiftung, Frau Vigdis Thompson, hat nach ihrem tragischen Tod das Kapital für die Stiftung zur Verfügung gestellt.

Das Ziel der Vigdis Thompson Foundation ist die Erstellung eines weltweit ersten Patientenregisters sowie die Organisation und Durchführung von systematischen Forschungsarbeiten auf dem Gebiet dieser Erkrankungen. 

Die Vigdis Thompson Foundation versteht sich als Plattform für Betroffene, Angehörige, Unterstützer und Ärzten gleichermaßen.