
Die Forschung der Vigdis Thompson Foundation und ihre Unterstützenden
Die Forschungsarbeit zu Tarlov-Zysten und Arachnoiditis der Vigdis Thompson Foundation ist unmittelbar von Unterstützung durch Dritte abhängig. Die Basis für die Gründung unserer Stiftung legten einst Anteile des Nachlasses von Vigdis Thompson selbst, welcher zu Ehren unsere Stiftung ihren Namen trägt. Das Stiftungsrecht in Deutschland gewährt Vorteile, verleiht der entsprechenden Organisation allerdings auch ein wenig Behäbigkeit. So dürfen lediglich die erwirtschafteten Renditen genutzt werden, um Investitionen zu tätigen. Rendite erwirtschaften gemeinnützige Stiftungen wie die Vigdis Thompson Foundation in der Regel aus Zinserträgen. Niedrigzinsphasen, wie sie uns seit der Gründung 2017 lange Zeit begleiteten, sind der Arbeit einer Stiftung insofern eher abträglich. Aus diesem Grund möchten wir an dieser Stelle aufzeigen, inwiefern unser Alltag samt Forschungsarbeit mit Spenden und der direkten Unterstützung durch Dritte verwoben ist und in diesem Zusammenhang näher auf eine unserer großen Unterstützerinnen eingehen.
Kosten einer Stiftung trotz ehrenamtlicher Arbeit
Ist die Vigdis Thompson Foundation nicht eine gemeinnützige Stiftung und ist ehrenamtliche Arbeit in einer solchen Organisation nicht unbezahlt? Mit dem aktuellsten Feststellungsbescheid vom 21.03.2022 nach §60a Abs. 1 AO über die gesonderte Feststellung der Einhaltung der satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO wurde die Vigdis Thompson Foundation für die Zwecke der Förderung von Bildung (§52 Abs. 2 Satz 1 Nr. (n) 7 AO) sowie von Wissenschaft und Forschung (§52 Abs. 2 Satz 1 Nr. (n) 1 AO) als gemeinnützig anerkannt. Insofern ist die Möglichkeit gegeben, sich freiwillig und unentgeltlich in unserer Stiftung zu engagieren, die Forschungsarbeit zu unterstützen sowie unsere Vision publik zu machen.
Allen voran arbeiten die begutachtenden Ärzte in ihrer Freizeit ehrenamtlich in unserer Stiftung. Prof. Dr. med. habil. Warnke als maßgeblicher Initiator der Stiftungsgründung, Leiter der Forschungsarbeit und behandelnder Arzt sowie Priv.-Doz. Dr. med. habil. Michael Luchtmann als Begutachter mit neurochirurgischer Expertise, wissenschaftlich arbeitender Arzt und Operateur sind beide im Vorstand unserer Stiftung tätig. Ihre Arbeit erfolgt außerhalb ihrer Tätigkeiten am Heinrich-Braun-Klinikum sowie als privat behandelnde Ärzte. Die Sichtung von Patientenakten, das Abhalten von Beratungsgesprächen sowie die Einordnung des Krankheitsbilds aufgrund fachlicher Expertise erfolgt rein ehrenamtlich. Ebenso passiert die wissenschaftliche Arbeit im Hinblick auf die Publikationen in Fachjournalen, den Austausch mit Kolleginnen und Kollegen sowie die Interessenvertretung gegenüber Wirtschaft und Politik ehrenamtlich.
Jene freiwillige und unentgeltliche Arbeit kann allerdings nicht ohne gut funktionierende Strukturen im Hintergrund geleistet werden und benötigt zudem organisationale Prozesse, welche ein fortwährendes Bestehen der Stiftung gewährleisten. Anfragen von Patientinnen und Patienten wollen entgegengenommen und verwaltet werden, Unterlagen sind zu sondieren und als Patientenakten vorzubereiten, Patientengespräche und -interviews wollen mit der nötigen Ruhe und Sorgfalt geführt werden. Es braucht einen Arbeitsort, um einen Treffpunkt bieten zu können und die Verwaltungsarbeit ausführen zu können. Für den Betrieb, die Erreichbarkeit und kooperative Zusammenarbeit mit Partnern, Unterstützenden sowie Patientinnen und Patienten gilt es, eine moderne IT-Infrastruktur vorzuhalten und zu pflegen. Nicht zuletzt ist es über den gemeinnützigen Zweck hinaus unser aller Anliegen bzw. liegt es in unserem Eigeninteresse, Marketing und Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben, um Betroffene zu informieren, die Erkrankung bekannt zu machen, Politik und Interessenverbände zu sensibilisieren und dem Gesundheitssektor Erkenntnisse nahezubringen. All das verursacht einmalige und fortlaufende Kosten, die nur aufgrund von Drittmitteln und privaten Spenden gedeckt werden können.
Spenden für die Vigdis Thompson Foundation
Der beste Weg, die Arbeit der Vigdis Thompson Foundation zu unterstützen, ist eine Geldspende. Das funktioniert am einfachsten per PayPal, Banküberweisung oder über Social Media. Wer sich für eine Direktspende per Banküberweisung entscheidet, geht zudem sicher, dass die Spende zu 100% der Stiftung zugutekommt. Auf unserer Website haben wir unsere Bankdaten hinterlegt, an die Sie Ihre Spende direkt richten können. Wir freuen uns über Einmalbeträge ebenso wie über monatliche Unterstützungsleistungen. Fortwährende Unterstützungen sorgen für die Stiftungsarbeit selbstverständlich für eine bessere Planbarkeit. Zusätzlich haben wir den Link zu unserem PayPal-Konto integriert, der es erlaubt, eine unmittelbare Spende auf schnellem Weg zu leisten und dafür bspw. eine Kredit- oder Debitkarte zu nutzen.
Seit dem Jahr 2019 sind wir mit unserer offiziellen Facebook-Seite nach den Richtlinien der Plattform als gemeinnützige Organisation authentifiziert und mithin für das Facebook-Spendentool qualifiziert. Das erlaubt es Nutzerinnen und Nutzern, über den Spenden-Button unserer Facebook-Seite eine Direktspende vorzunehmen oder aber (bspw. anlässlich des eigenen Geburtstags) Spendenaktionen zu initiieren, um die Freundesliste für den guten Zweck zu begeistern und anstelle des Kaufs von Geschenken einen selbstgewählten Betrag für unsere Stiftung zu spenden.
Ihre Spende an die Vigdis Thompson Foundation ist steuerlich absetzbar. Unsere Steuernummer lautet 227/140/10461. Bei Spenden bis zu einer Höhe von 300,- € genügt es, wenn Sie Ihrem Finanzamt einen Nachweis der geleisteten Zahlung an unsere Stiftung vorlegen. Spenden Sie mehr als 300,- € an die Vigdis Thompson Foundation, erhalten Sie von uns automatisch zu Beginn des folgenden Kalenderjahres die Bestätigung in Form einer Spendenquittung für das Finanzamt.
Förderung unserer Forschung durch die HEAD-Genuit-Stiftung
Die HEAD-Genuit-Stiftung mit Sitz in Herzogenrath-Kohlscheid ist ebenfalls eine gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts. Sie fördert neben Verfahren und Entwicklungen zur Verbesserung der akustischen Umwelt vor allem Personen, Projekte sowie Einrichtungen aus Wissenschaft und Forschung, die sich der patienten- und gesundheitsorientierten Schmerztherapie verschrieben haben und an individualisierten Therapien arbeiten, welche an der Person und Situation von Schmerzpatienten orientiert ist. Der Stiftungszweck ist also an einer Verbesserung der Lebensqualität ausgerichtet, für welche die Stiftung Kriterien einer Reduktion von Lärmbelästigung einerseits und die Entwicklung sowie Etablierung von Schmerztherapien andererseits adressiert. Ein Förderungszweck von Arachnopathieforschung sowie die Unterstützung damit verbundener Forschungsgebiete inklusive wissenschaftlicher Erforschung und Lehre sind sogar explizit in der Satzung erwähnt.
Erkrankungen an Arachnoiditis und Tarlov-Zysten gehen mit unterschiedlichen Schmerzsymptomen einher, die Taubheit, Kribbeln, Beinschmerzen, Armschmerzen oder Kopfschmerzen umfassen können. Insofern beinhaltet die Forschung der Vigdis Thompson Foundation rund um Leptomeningopathien immer auch eine Schmerztherapie, weshalb wir dankenswerterweise eine großzügige Unterstützung durch die HEAD-Genuit-Stiftung erfahren. Konkret finanziert die HEAD-Genuit-Stiftung seit dem Jahr 2019 die Stelle einer Study-Nurse in unserer Stiftung und trug Kosten zur Realisierung eines digitalen Patientenregisters samt Website-Angebot und einem digitalen Workflow zur Bearbeitung von Patientenanfragen. Ebenso trug sie Kosten zur Optimierung unserer Online-Präsenzen, die essentiell für uns sind, um auf die Behandlungsmöglichkeiten von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis aufmerksam zu machen, zu informieren und aufzuklären.
Study-Nurse als Patientenbegleitung
Die von der HEAD-Genuit-Stiftung geförderte Festanstellung unserer Study-Nurse umfasst vielfältige Aufgaben zum funktionierenden Betrieb der Betreuung von Patientinnen und Patienten. In erster Linie besteht die wichtige Arbeit unserer Study-Nurse, Frau Sandrina Walther, in der Erhebung und der Dokumentation studienrelevanter Daten und der Aufbereitung dieser für wissenschaftliche Analysen. Dafür steht Frau Walther in engem Austausch mit Betroffenen, führt zu unterschiedlichen Zeitpunkten vor, während und nach der Behandlung Befragungen durch und begleitet die medizinische Betreuung von Patientinnen und Patienten. Aufgrund von über 20 Jahren Erfahrung innerhalb verschiedener medizinischer Fachbereiche ist Sie zudem profunde Ansprechpartnerin und Vermittlerin zwischen Betroffenen und den behandelnden Ärzten.
Digitales Patientenregister
Das Ziel der Vigdis Thompson Foundation ist das Finden von Merkmalen, Markern und Auslösern der Krankheitsbilder von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis. Beides sind wenig bekannte Krankheiten, weshalb die Generierung von Daten für eine umfassende Forschung unabdingbar ist. Für den Zweck des wissenschaftlichen Arbeitens führen wir ein digitales Patientenregister, in dem sämtliche Daten von Patientinnen und Patienten weltweit erfasst werden. Die Kosten der Programmierleistungen zur individuellen Entwicklung des Patientenregisters wurden ebenfalls von der HEAD-Genuit-Stiftung übernommen. Mittlerweile wurden durch unsere Study Nurse, Frau Sandrina Walther, schon mehr als 1.150 Akten (Stand: Februar 2023) erfasst. Vom Anamnesebogen über Untersuchungsergebnisse und Laborwerte bis hin zu postoperativen Daten ist in unserem digitalen Patientenregister alles zu finden, was für die Forschungsarbeit benötigt wird und diese zudem vereinfacht. Mit den gewonnenen Erkenntnissen möchten wir erreichen, dass Behandlungen operativer sowie nicht operativer Natur in Deutschland bald nicht mehr so rar sind wie bisher.
Digitale Erreichbarkeit
Eine Informationsbeschaffung erfolgt heutzutage ganz selbstverständlich zu einem großen Anteil über Suchanfragen im Netz, weshalb die Auffindbarkeit und digitale Erreichbarkeit besonders für wenig erforschte Krankheitsbilder von enormem Wert sind. Zweifelsohne setzen wir uns dafür ein, Wissen über die Krankheiten vor allem in ärztlichen Fachkreisen zu verbreiten. Dafür war es angedacht, Workshops und Weiterbildungen anzubieten, um in diesem Zuge auch unser ärztliches Kollegium für patientenbezogene Beratungen zu erweitern. Allein die Rahmenbedingungen aufgrund der Maßnahmen zur Eindämmung der Corona-Pandemie sowie die Übernahme des Paracelsus-Klinikums und dessen Folgen machten dies besonders in den Jahren 2020 bis 2023 unmöglich.
Darüber hinaus möchten wir aber möglichst viele Menschen, allen voran Betroffene erreichen. Für diesen Zweck wurde eine Website geschaffen, die suchmaschinenoptimiert ist, relevante Informationen beinhaltet und für die internationale Ausrichtung neben Deutsch auch auf Englisch abrufbar ist. Ergänzt ist der Funktionsumfang der Webpräsenz durch Formulare für Beratungsanfragen, die mittels automatisierte Prozesse Betroffenen ermöglichen, relevante Daten wie MRT-Bilder und Berichte digital zu übermitteln und auf diese Weise ihre je eigene Patientenakte bei uns anzulegen. So gewährleisten wir eine hohe Informationsdichte zur Vorbereitung unserer Beratung und bieten Hilfesuchenden einen schnellen und unkomplizierten Weg, sich an uns zu wenden.
Mittels unserer Facebook-Fanseite schaffen wir ergänzend ein niederschwelliges Angebot, um über die Arbeit der Vigdis Thompson Foundation informiert zu bleiben. Kraft des Netzwerks möchten wir bei Facebook aber auch Betroffene bzw. deren Angehörige erreichen, welche aufgrund von Unwissenheit zu den Krankheitsbildern noch keine konkreten oder latenten Suchanfragen formulieren könnten, um dadurch auf unsere Stiftungsarbeit aufmerksam zu werden.
Nicht zuletzt haben wir eine digitale Weltkarte geschaffen, auf der Publikationen zu Arachnoiditis und Tarlov-Zysten gesammelt werden, um Interessierten einen möglichst großen Fundus an Informationen in gebündelter Form zur Verfügung zu stellen. Sämtliche Investitionen zur digitalen Erreichbarkeit der Vigdis Thompson Foundation wurden ebenfalls von der HEAD-Genuit-Stiftung getragen, weshalb ihr unser besonderer Dank für die große Unterstützungsarbeit gilt!