Berichte und Erfahrungen
von Menschen mit Arachnoiditis und Tarlov-Zysten

In den vergangenen Jahren haben wir viele Menschen auf ihrem Leidensweg begleitet und unser Bestes getan, um ihnen zu neuer Lebensqualität zu verhelfen. Einige dieser Menschen möchten wir Ihnen auf dieser Seite gern vorstellen.

Sie sind selbst betroffen und möchten Ihre Erfahrungen mit anderen teilen? Gern können Sie uns ihre persönliche Geschichte zukommen lassen – schreiben Sie uns einfach eine Nachricht!

Tone aus Norwegen

Seit ihrer Operation in der Paracelsus-Klinik Zwickau ist Tone das erste Mal seit vielen Jahren schmerzfrei. Nun kann sie endlich wieder aktiv am Leben teilhaben, ihren vielen sportlichen Hobbys nachgehen und sich um ihre Enkelkinder kümmern.

 

Angelika aus Deutschland

Ich heiße Angelika, bin seit 1990 krank, seit 1993 beziehe ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente. So lange ich denken kann, habe ich Rückenschmerzen. Mit 13 Jahren wird eine Skoliose festgestellt und von da an bekomme ich Krankengymnastik.1991 werde ich wegen einer Beinschwäche rechts und starkem Schwindel in die Neurologie der Uni-Klinik Kiel mit Verdacht auf MS eingeliefert. Es wurde eine Myelografie mit anschließendem MRT und CT gemacht und folgende Diagnose gestellt: Conus - Fixationssyndrom mit arachnoidalen Verwachsungen und einer Diastematomyelie.

Ich wurde operiert, damals noch mit einer Laminektomie. Das Filum terminale wurde, wie die übrigen Verwachsungen so gut es ging gelöst. Die ersten Wochen nach der OP ging es mir sehr gut, Ich hatte kaum noch Schmerzen, die Beweglichkeit war wieder da und ich voller Hoffnung. Aber nach kurzer Zeit kamen die Beschwerden wieder zurück. Die Untersuchung (MRT) ergab, dass der Zustand wieder wie vor der OP war. Wer das nicht glaubte, waren die Ärzte. Sie schoben Alles auf die Psyche, schlugen mir vor zum Psychologen zu gehen. 1993 machten die Ärzte dann endlich eine Untersuchung der Nervenleitfähigkeit, die nicht gut ausfiel.

So wurde mit mir zusammen beschlossen, erneut zu operieren. Es begann wieder mit einer Besserung, aber schneller als beim ersten Mal – mit einer erneuten Verschlechterung. Das MRT ergab eine erneute Refixation! Die Ärzte erklärten mich für austherapiert.

Jetzt begann meine Odyssee durch das Gesundheits-Esoterik-System. Ich ging zu Heilern, Heilpraktikern, Ärzte für Naturheilverfahren und dergleichen mehr. Einige waren ehrlich, sagten mir sofort, dass Sie mir leider nicht helfen könnten, andere nahmen erst mein Geld, um nach erfolglosen Anwendungen ihr scheitern zuzugeben. Mir ging es immer schlechter, die Gehstrecken wurden kürzer, dazu kamen Schwindel, Krämpfe, elektrische Entladungen, Zittern, Gangunsicherheit, extreme Müdigkeit, starkes Kribbeln an den Beinen, Schweregefühl der Oberschenkel, morgendliche Kopfschmerzen, Übelkeit, ich falle immer öfter hin und habe sehr starke Schmerzen. Von meinen Ärzten hörte ich nur: die Symptome können Wirkung nicht erklären. „Akzeptieren Sie doch endlich, dass Sie krank sind und holen sich Hilfe beim Psychologen!“

Ich begann im Internet zu suchen, stieß durch Zufall auf Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke. Als ich die Symptome der Arachnoiditis las, kam mir das alles sehr bekannt vor. Ich schrieb Prof. Warnke einen Brief, erklärte ihm meine Geschichte, schickte ihm dann auch meine Unterlagen (Bilder und Berichte) und wurde zu einem Gespräch eingeladen. Herr Prof Warnke nahm sich Zeit, nahm mich ernst und antwortete auf meine Fragen. Seit langer Zeit fühlte ich mich wieder ernst genommen und das tat gut. Er erklärte mir, dass es aufgrund meiner langjährigen Erkrankung und Operationen schwierig sein dürfte, mir zu helfen. Zusammen mit seinem multimodalen Team seien sie aber zu der Überzeugung gekommen, dass, wenn ich es möchte, sie zu einer OP bereit wären. Aufgrund der Medizinischen Unterlagen wurde eine Arachnoiditis festgestellt. Im September 2018 fand dann die minimal-invasive OP statt. Die erste Woche nach der OP ging es mir richtig gut. Ich hatte kaum Schmerzen, konnte besser gehen.

Dann kam die Entlassung und mit ihr eine 7 stündige Bahnfahrt nach Hause. Seit dieser Rückreise ist es schlechter als zuvor. Ich habe wieder starke Schmerzen, falle oft, daneben dieses Schweregefühl in den Beinen. So als würden sie bald ihren Geist aufgeben. Prof. Warnke sagt, dass sich im ersten Jahr nach der OP vieles tun kann. Ich habe volles Vertrauen zu ihm und warte dieses Jahr ab. Dann werde ich in einem halben Jahr wieder berichten, wie es mit mir weiter gegangen ist. Es wäre schön, wenn sich noch Andere bereit erklären würden, ihre Geschichte zu erzählen und wir unsere Erfahrungen, Beschwerden und positive Veränderungen miteinander austauschen könnten.

Angelika aus Deutschland, April 2019

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