Berichte und Erfahrungen
von Menschen mit Arachnoiditis und Tarlov-Zysten
In den vergangenen Jahren haben wir viele Menschen auf ihrem Leidensweg begleitet und unser Bestes getan, um ihnen zu neuer Lebensqualität zu verhelfen. Einige dieser Menschen möchten wir Ihnen auf dieser Seite gern vorstellen.
Sie sind selbst betroffen und möchten Ihre Erfahrungen mit anderen teilen? Gern können Sie uns ihre persönliche Geschichte zukommen lassen – schreiben Sie uns einfach eine Nachricht!
Tone aus Norwegen
Seit ihrer Operation in der Paracelsus-Klinik Zwickau ist Tone das erste Mal seit vielen Jahren schmerzfrei. Nun kann sie endlich wieder aktiv am Leben teilhaben, ihren vielen sportlichen Hobbys nachgehen und sich um ihre Enkelkinder kümmern.
Angelika aus Deutschland
Ich heiße Angelika, bin seit 1990 krank, seit 1993 beziehe ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente. So lange ich denken kann, habe ich Rückenschmerzen. Mit 13 Jahren wird eine Skoliose festgestellt und von da an bekomme ich Krankengymnastik. 1991 werde ich wegen einer Beinschwäche rechts und starkem Schwindel in die Neurologie der Uni-Klinik Kiel mit Verdacht auf MS eingeliefert. Es wurde eine Myelografie mit anschließendem MRT und CT gemacht und folgende Diagnose gestellt: Conus – Fixationssyndrom mit arachnoidalen Verwachsungen und einer Diastematomyelie.
Ich wurde operiert, damals noch mit einer Laminektomie. Das Filum terminale wurde, wie die übrigen Verwachsungen so gut es ging gelöst. Die ersten Wochen nach der OP ging es mir sehr gut, Ich hatte kaum noch Schmerzen, die Beweglichkeit war wieder da und ich voller Hoffnung. Aber nach kurzer Zeit kamen die Beschwerden wieder zurück. Die Untersuchung (MRT) ergab, dass der Zustand wieder wie vor der OP war. Wer das nicht glaubte, waren die Ärzte. Sie schoben Alles auf die Psyche, schlugen mir vor zum Psychologen zu gehen. 1993 machten die Ärzte dann endlich eine Untersuchung der Nervenleitfähigkeit, die nicht gut ausfiel.
So wurde mit mir zusammen beschlossen, erneut zu operieren. Es begann wieder mit einer Besserung, aber schneller als beim ersten Mal – mit einer erneuten Verschlechterung. Das MRT ergab eine erneute Refixation! Die Ärzte erklärten mich für austherapiert.
Jetzt begann meine Odyssee durch das Gesundheits-Esoterik-System. Ich ging zu Heilern, Heilpraktikern, Ärzte für Naturheilverfahren und dergleichen mehr. Einige waren ehrlich, sagten mir sofort, dass Sie mir leider nicht helfen könnten, andere nahmen erst mein Geld, um nach erfolglosen Anwendungen ihr scheitern zuzugeben. Mir ging es immer schlechter, die Gehstrecken wurden kürzer, dazu kamen Schwindel, Krämpfe, elektrische Entladungen, Zittern, Gangunsicherheit, extreme Müdigkeit, starkes Kribbeln an den Beinen, Schweregefühl der Oberschenkel, morgendliche Kopfschmerzen, Übelkeit, ich falle immer öfter hin und habe sehr starke Schmerzen. Von meinen Ärzten hörte ich nur: die Symptome können Wirkung nicht erklären. „Akzeptieren Sie doch endlich, dass Sie krank sind und holen sich Hilfe beim Psychologen!“
Ich begann im Internet zu suchen, stieß durch Zufall auf Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke. Als ich die Symptome der Arachnoiditis las, kam mir das alles sehr bekannt vor. Ich schrieb Prof. Warnke einen Brief, erklärte ihm meine Geschichte, schickte ihm dann auch meine Unterlagen (Bilder und Berichte) und wurde zu einem Gespräch eingeladen. Herr Prof Warnke nahm sich Zeit, nahm mich ernst und antwortete auf meine Fragen. Seit langer Zeit fühlte ich mich wieder ernst genommen und das tat gut. Er erklärte mir, dass es aufgrund meiner langjährigen Erkrankung und Operationen schwierig sein dürfte, mir zu helfen. Zusammen mit seinem multimodalen Team seien sie aber zu der Überzeugung gekommen, dass, wenn ich es möchte, sie zu einer OP bereit wären. Aufgrund der Medizinischen Unterlagen wurde eine Arachnoiditis festgestellt. Im September 2018 fand dann die minimal-invasive OP statt. Die erste Woche nach der OP ging es mir richtig gut. Ich hatte kaum Schmerzen, konnte besser gehen.
Dann kam die Entlassung und mit ihr eine 7 stündige Bahnfahrt nach Hause. Seit dieser Rückreise ist es schlechter als zuvor. Ich habe wieder starke Schmerzen, falle oft, daneben dieses Schweregefühl in den Beinen. So als würden sie bald ihren Geist aufgeben. Prof. Warnke sagt, dass sich im ersten Jahr nach der OP vieles tun kann. Ich habe volles Vertrauen zu ihm und warte dieses Jahr ab. Dann werde ich in einem halben Jahr wieder berichten, wie es mit mir weiter gegangen ist. Es wäre schön, wenn sich noch Andere bereit erklären würden, ihre Geschichte zu erzählen und wir unsere Erfahrungen, Beschwerden und positive Veränderungen miteinander austauschen könnten.
Angelika aus Deutschland, April 2019
Mara – Der Gedanke Suizid, Hoffnung und Lebenslust
Was ist passiert? Sturz mit den Inlinern, Resultat des Sturzes, 3 Sehnen in Schulter gerissen, Hüftprellung und einen daraus resultierenden Krankenhausaufenthalt, über Tage im Bett liegen. Liegen ist nicht mein Ding, Bewegung ist mein Leben.
Klettern, Bergsteigen, Fitness Studio, 4x in der Woche Ausflug mit dem Alpenverein, das war bis dato mein Leben und natürlich reisen, nach Korsika. Die kleine kulissenhaft wirkende Insel, Meer und Strand, baden, schwimmen und tauchen, wandern zum Lac de Melo, klettern auf den Col de Bavella, am Abend kulinarisch essen und ein Gläschen Wein.
Und nun Bett und OPs. Packe ich es mein Leben zurück zu erobern oder ist es das Aus? Ja, ich weiß, wer soll mir die Frage beantworten außer ich selbst. Nein ich brauche die Ärzte ohne die läuft nichts. Habe in meinem Job als Krankenschwester auf der ITS (Intensivstation) allerhand erlebt und habe dort gelernt mit psychischem Stress umzugehen. Ich baue mich wieder auf!
Meine Euphorie, „Ich baue mich wieder auf“ schwand von Tag zu Tag, jedoch die Liste meiner Leiden wuchs ständig. Die Jahre vergingen, nicht zu meinem gesundheitlichen Vorteil, Darmkrebs-OP, dann Hysterektomie.
Meine gewohnten Freizeitaktivitäten beschränkten sich auf ein Minimum. Für mich gab es keinen Ausgleich zum Sport und was mich sehr belastete, dass Treppensteigen war fast unmöglich. Ich, die begeistert kletterte, im Fitnessstudio auflebte und aktiv wanderte war ein körperliches Wrack. Das hatte für mich zur Folge, dass meine sozialen Bindungen abbrachen und somit musste ich mich auch noch mit dem „Alleinsein“ abfinden. Im Bett liegen und grübeln über das weitere Leben und die Erinnerungen verdrängen was alles Schönes gewesen ist, psychisch ätzend.
Meine Lebenslust war dahin und mit all meinen Beschwerden und ohne meine sportlichen Aktivitäten konnte und wollte ich nicht weiterleben. Nicht weiterleben bedeutet, der Gedanke, mit dem Leben abschließen, Suizid.
Dennoch gab ich mich nicht ganz auf. Nach dem ich berentet wurde, nahm ich eine Beschäftigung, für 3x wöchentlich, an. Ich wollte und musste was tun und Arbeit tat mir gut, denn ich war wieder unter Menschen und meine Hoffnung keimte erneut auf, teilweise mein gewohntes Leben vor den Krankheiten leben zu können.
Nach vier Jahren, im November 2017, war ich bei einem Neurologen vorstellig, er unterzog mich einer gründlichen Untersuchung. Er erstellte eine eigene Anamnese und diagnostizierte in mir Zysten. Endlich ein Ergebnis, eine Diagnose und erneut Hoffnung, jedoch, nach Recherche stellten wir fest, in mir schlummern Tarlov-Zysten, eine sehr seltene Krankheit.
Kippt meine Hoffnung wieder? Wer behandelt und operiert die Tarlov-Zysten? Erneute Recherche, welcher Arzt ist für meine Krankheit kompetent?
Ich erfuhr von Foren im Internet, betreffs meiner Krankheiten, täglich war ich online. Eines Tages befand ich mich, wie durch einen Zufall, in einem Forum über Tarlov-Zysten. Ich las, ich schluckte, Tränen und Freude, ich glaubte es kaum, es gibt ein Klinikum, in dem die Krankheit bekannt ist und behandelt wird! Von dem Moment an hatte ich ein zuversichtliches Gefühl, mir kann geholfen werden.
Einen Termin in der Paracelsus-Klinik in Zwickau, zur Sprechstunde bei Professor Dr. Warnke, Chefarzt der Neurochirurgie, erhielt ich fast sofort.
Meine erste Begegnung mit Professor Warnke ließ alle meine Ängste im nu verschwinden, menschlich, sympathisch. Von Anbeginn hatte ich viel Vertrauen in diesen Arzt. Er war in seinen Gesprächen ehrlich und bereitete mich darauf vor, dass die Chancen nach einer Tarlov-Zysten-OP 50:50 für oder gegen mich stehen. Eine ernüchternde Aussage und trotzdem sehnte ich die OP herbei.
Am Tag der OP, große Nervosität in mir, das OP-Team bemühte sich mir beizustehen und je näher ich dem OP-Tisch kam umso ruhiger wurde ich.
Wie jeder andere Patient auch wachte ich im Aufwachzimmer auf und sofort war eine Krankenschwester bei mir und fragte mich nach meinem Befinden. Ich spürte meinen Beckenboden nicht, meine Beine waren taub. In meinem Hirn arbeitete es, soll ich wegen der ersten Empfindungen heulen oder geduldig sein und warten was die nächsten Tage bringen? Nach dieser OP sind die Symptome von Taubheit sicherlich normal.
Bereits am nächsten Tag war Physiotherapie angesagt, die Taubheit war noch vorhanden und die ersten Schritte, die ich laufen sollte, waren deshalb sehr schwammig. Nach den ersten Physiotherapien setzten andere Schmerzen ein, Schmerzen die ich über Jahre vermisst hatte, für mich angenehme Schmerzen, Muskelkater in den Beinen. Meine negativen Begleiter vor der OP waren nicht existent, keine Kopfschmerzen und vor allem keine Schmerzen beim Treppensteigen. Zu meiner Freude, ich hatte nach der OP, bis heute, keine Komplikationen. Natürlich hatte ich noch über mehrere Tage OP-Schmerzen, diese waren jedoch aushaltbar und auf Nachfrage erhielt ich gegen die Schmerzen Medikamente. Mein gesundheitliches Befinden stabilisierte sich von Tag zu Tag, ich konnte es spüren.
Da ich wieder schmerzfrei Treppensteigen kann weiß ich, mein Leben vor der Krankheit ist zum erleben nah. Meine Physiotherapeuten führen mit mir ein intensives Training zum Aufbau besonders meiner Beinmuskeln durch. Täglich laufe ich eine gewisse Strecke, die ich ständig erweitere. Mein nächstes Ziel soll sein, ab Oktober kleine Touren laufen bis hin zu meiner Standarttour 30 km.
Nach der Tarlov-Zysten-OP fühle ich mich mental sehr gut. Meine Hoffnung wieder soziale Bindungen einzugehen ist riesig und meine Lebenslust ist unbegreiflich schön. Meine Entscheidung zur OP war für mich die Richtige, für mich hat es keinen anderen Ausweg gegeben. Das war meine letzte Hoffnung, meine Hoffnung an mein bisheriges Leben wieder anzuknüpfen. Rückblickend, würde ich wieder, unter denselben Bedingungen, einer OP zustimmen. Seitdem befasse ich mich mit der Krankheit Tarlov-Zysten und habe so erst nach meiner OP von der Vigdis Thompson Foundation gehört und gelesen. Mein Dank gilt der Vigdis Thompson Foundation und natürlich dem Team der Paracelsus-Klinik.
Und natürlich Danke Professor Warnke.
Mara S.
Andrea aus Bayern
Mein Name ist Andrea, ich bin 41 Jahre alt und lebe mit meiner Familie zwischen München und dem schönen Tegernsee. Es freut mich, Ihnen ein bisschen von meinen Erfahrungen mit der Tarlov-Zyste berichten zu dürfen.
Ende 2016 ging es los… mir wurde immer öfter schwindelig, zudem hatte ich einen zuvor noch nie dagewesenen Druck im Kopf. Vom Lendenwirbelbereich bis in den großen Zeh schmerzte und verkrampfte mein linkes Bein immer wieder. Da auf einem Röntgenbild nichts Auffälliges zu erkennen war, ein Thrombose-Test auch nichts ergab, bekam ich lediglich eine Spritze, weil es laut der Aussage des Arztes wohl der Ischias sei. Im Laufe des darauffolgenden Jahres nahmen die Beschwerden jedoch zu. Nach wiederholten Thrombose-Tests, Spritzen sowie Schmerzinfusionen wurde mir geraten, ich sollte es mal mit Antidepressiva versuchen, da wohl Stress und die Psyche die Ursache für meine Beschwerden sind. Ich verstand die Welt nicht mehr…wurde ich gerade wirklich für psychisch krank abgestempelt und bilde mir die Schmerzen nur ein? Ich konnte mit dieser Diagnose einfach nichts anfangen und wechselte im Mai 2018 sowohl Hausarzt als auch den Orthopäden.
Beim ersten Besuch im neuen Orthopädiezentrum erhielt ich sofort eine Überweisung für ein MRT, was ja noch nie gemacht wurde. In der Radiologie stellte sich heraus, dass ich eine 4,5 cm große Tarlov-Zyste habe. Mir machte das natürlich Angst, da ich davon noch nie etwas gehört hatte. Da mir der neue Orthopäde jedoch auch nicht wirklich weiterhelfen konnte, schickte er mich zu einem Neurochirurgen, welcher mir lediglich zu einer Schmerztherapie riet. Eine OP empfand er für nicht notwendig, da die Zyste ja auf keinen Nerv drückt und für die Beschwerden nicht verantwortlich sei. Und so war ich dann vom Mai 2018 bis September 2019 bei fünf weiteren Neurochirurgen, da ich mich hilflos und kaum ernst genommen fühlte. Niemand ging der Ursache nach, lediglich die Symptome wurden mit Tilidin, Ibuprofen, Novalgin, Spritzen, Infusionen, kostenpflichtige Spritzen in den Nerv während einer CT-Aufnahme usw. behandelt. Die Zyste war inzwischen schon 7 cm groß, jedoch hatte ich kein Vertrauen mehr zu den ganzen Ärzten und es begann sich nun wirklich auf meine Psyche negativ auszuwirken.
Antonio überzeugte mich dennoch nicht aufzugeben, da uns irgendwo und irgendwer doch helfen muss? …und so googelten wir „Hilfe Tarlov-Zyste“…und entdeckten eine Seite der „Vigdis-Thompson Foundation“ und einem Prof. Dr. med. habil. Warnke. Voller Euphorie googelten wir diesen Professor und lasen in einem Forum, wie einige Tarlov-Zysten-Patienten, welche er operiert hatte, diesen Arzt in höchsten Tönen lobten. So nahm ich noch einmal meine ganze Energie und meinen Mut zusammen und kontaktierte mit Antonios Hilfe die Stiftung. Dann ging alles ganz schnell…Anfang November 2019 hatte ich bereits einen Termin bei Herrn Prof. Dr. med. habil. Warnke. Alle von mir aufgezählten Symptome nahm er ernst und sagte: „Keine Sorge, ich kann sie beruhigen…sie haben keinen an der Klatsche“ …und da wusste ich es, er kann mir helfen. Am 28.11.2019 wurde ich dann sogar schon operiert. Die OP verlief erfolgreich, das durch die Zystenentfernung entstandene große Loch wurde mit Eigenfett gestopft und der dafür entnommene Knochendeckel mit ein paar Schrauben wieder befestigt.
Nach 10 Tagen in der Paracelsus Klinik Zwickau durfte ich endlich wieder nach Hause. Natürlich hatte ich anfangs starke Schmerzen und viele Panikattacken, da ich die letzten Jahre erstmal verarbeiten musste. Jedoch ging es mir von Monat zu Monat besser. Ende Januar begann meine 5-wöchige ambulanten Reha und danach startete das Reha-Nachsorge-Programm „TERENA“ welches ich vor 2 Wochen beendet habe.
Zum Vorher-Nachher-Vergleich kann ich sagen, dass ich seit diesem Jahr wieder meine Lebensqualität zurückgewonnen habe. Ich kann stundenlang Motorrad fahren, was vor der OP nicht möglich war; ich kann in der Arbeit wieder länger sitzen; ich kann nachts meist ohne Schmerzen durchschlafen; ich kann mit meiner Familie wieder aktiv und mit Freude am Leben teilnehmen.
Auch wenn leichte Schmerzen sowie Taubheitsgefühle um die operierte Stelle herum immer wieder auftreten, schränkt es mich in keinerlei Hinsicht ein. Für mich hat sich die OP auf jeden Fall gelohnt…ich würde alles wieder genauso (durch-) machen.
An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich herzlichst bei den Mitarbeitern der Vigdis-Thompson-Foundation bedanken, ganz besonders bei der lieben Frau Walther, bei dem netten Team im Krankenhaus, bei meinem Super-Doc, Herrn Prof. Dr. med. habil. Warnke und natürlich bei meiner lieben Familie, die mich so sehr unterstützt hat!
Allen ein herzliches „Vergelt’s Gott“ und alles erdenklich Gute!
