Wiederaufnahme von Operationen in kooperierenden Kliniken

Bei großem Leidensdruck seitens Patientinnen und Patienten gebührt den positiven Nachrichten, besonders in aller Kürze Vorrang: Seit Oktober 2023 finden am Heinrich-Braun-Klinikum in Zwickau wieder Operationen von Tarlov-Zysten statt. Zudem sind die Beteiligten der Vigdis Thompson Foundation, allen voran die Mitglieder des Stiftungsvorstands, mit unermüdlichem Einsatz dabei, Korrespondenzen zu weiteren potenziellen medizinischen Standorten herzustellen und Kooperationen mit zusätzlichen Kliniken zu arrangieren. Die ehrgeizigen Bemühungen führten bereits zu ersten Erfolgen, über die wir neben der Klärung aller weiteren Fragen zur aktuellen Lage der Beratungs- und Behandlungsperspektiven in diesem Artikel berichten möchten.

Aufgrund der Entwicklungen im Zuge der Übernahme der Trägerschaft der Paracelsus-Klinik Zwickau durch die Heinrich-Braun-Klinikum gemeinnützige GmbH zählt es zur mittlerweile gewohnten Praxis, dass mit der Information zur Wiederaufnahme von Operationen Zusätze einhergehen und gewisse Einschränkungen zu machen sind. Zudem ist uns bewusst, dass für Betroffene, deren Angehörige sowie Interessierte nach wie vor Fragen zu den Behandlungsmöglichkeiten und -methoden, zum Ablauf von der Beratungsanfrage bis zu einer eventuellen Operation (einschließlich prognostizierbarer Wartezeiten) oder auch zur fachlichen Betreuung offen sind.

Seitens der Stiftung steht außer Frage, dass das Wohl von Patientinnen und Patienten oberste Priorität hat. Für die Stiftungsmitglieder, welche in direktem Austausch mit Patientinnen und Patienten stehen, ist unmittelbar verständlich, dass Wartezeiten ärgerlich und Unklarheiten frustrierend sind. Auch der Fakt, dass eine Kommunikation zu institutionellen Entscheidungen in den Kliniken durch uns erst am Ende eine Reihe von Informationsketten erfolgen kann, stellt verständlicherweise eine Geduldsprobe dar. So sehr wir jedoch darum bemüht sind, als vermittelnde Instanz tätig zu werden, entscheiden die jeweiligen Kliniken autonom über die Vergabe von Operationsterminen und auch die angebotenen Operationsmethoden, selbst wenn sich personelle Überschneidungen ergeben.

Behandlung von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis in kooperierenden Kliniken

Angesichts der Wiederaufnahme des Operationsgeschehens in den kooperierenden Kliniken der Vigdis Thompson Foundation, aber auch im Hinblick auf die Bearbeitung von Patientenanfragen in der Stiftung sind die Zeichen für Patientinnen und Patienten im Verlauf der letzten knapp 12 Monate positiver denn je. Insofern schlagen die aktuellen Informationen eine Brücke zu den im März dieses Jahres mittelfristig in Aussicht gestellten Perspektiven der Behandlung von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis am Standort in Zwickau – und sogar darüber hinaus. Unser Optimismus ist entsprechend groß, die Datenlage zur Erforschung der Erkrankungen weiter anzureichern und aufgrund der begleitenden wissenschaftlichen Arbeit Patientinnen und Patienten heute und zukünftig eine bestmögliche Beratung bieten zu können.

Nach derzeitigem Stand werden Operationen in Zwickau am Heinrich-Braun-Klinikum durch den Fachbereich für Neurochirurgie II am Standort in der Karl-Keil-Straße durchgeführt. Der vorstehende Chefarzt Priv.-Doz. Dr. med. habil. Michael Luchtmann ist gleichsam Mitglied unseres Stiftungsvorstands und führt die Eingriffe mit seinem Ärzteteam durch.

Mit Freude können wir zudem berichten, dass es über die Sommermonate 2023 glückte, in der Schweizer Hauptstadt Bern mit dem Inselspital Bern einen weiteren Standort als Kooperationspartner zur Durchführung entsprechender Operationen gewinnen zu können. Behandelnder Arzt und Chirurg ist Oberarzt Dr. med. Levin Häni, den wir zudem als eines unserer neuesten Stiftungsratsmitglieder herzlich willkommen heißen!

Die Umstände, dass eine Erforschung von Arachnoiditis und Tarlov-Zysten unbedingt weiter vorangetrieben werden muss, die seltenen Erkrankungen unter Medizinerinnen und Medizinern noch nicht ausreichend bekannt bzw. beachtet sind und entsprechendes Know-how zu Behandlungs- und Operationsmethoden sowie letztlich deren Anerkennung und Verbreitung großflächig nicht gegeben sind, erschwert die Suche nach Kooperationspartnern zur Durchführung chirurgischer Eingriffe. Ungeachtet dessen sind die Mitglieder unseres Stiftungsvorstands unablässig dabei, kooperierende Kliniken für die operative Behandlung von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis mit dem Anspruch zu gewinnen, dieses Netzwerk stetig zu erweitern.

Einer der Leitgedanken bei der Anbahnung solcher Korrespondenzen im Sinne von Patientinnen und Patienten ist das von Prof. Dr. med. habil. Warnke geprägte Bild eines harmonischen Arzt-Patientenverhältnisses. Denn Empathie, speziell auch im Umgang mit nächsten Angehörigen, die in der Regel Bestandteil der Patientenkommunikation sind, gehören häufig zu den Schlüsselfaktoren einer gelingenden ärztlichen Behandlung. Da ein erster Kontakt nicht selten auf digitalem Wege geschieht, haben wir auf unserer Website eine neue Informationsseite eingerichtet, unter welcher wir eine erschöpfende Präsentation aller aktuell kooperierenden Kliniken geben, sodass Betroffene, Angehörige und Interessierte stets einen zeitgemäßen Überblick haben.

Fachliche Betreuung durch Prof. Dr. med. habil. Warnke

Prof. Dr. med. habil. Warnke, einst Chefarzt der Neurochirurgie an der Paracelsus-Klinik in Zwickau sowie Gründer der Vigdis Thompson Foundation, stellte seine medizinische Expertise mit Beginn des März 2023 dem Heinrich-Braun-Klinikum in der Position als Senior Consultant für spezielle Operationen sowie die Privatpatientenbehandlung zur Verfügung. Zum Ende des Jahres 2023 wird er sich aus diesem Engagement in den Ruhestand verabschieden und das Klinikum in Zwickau verlassen.

Schon jetzt steht fest, dass Prof. Dr. med. habil. Jan-Peter Warnke den Ruhestand nicht zum Anlass nehmen wird, sich weniger für die Erforschung von Arachnoiditis und Tarlov-Zysten zu engagieren und auch die Stiftungsarbeit nach wie vor mit großem Einsatz prägen wird.

Behandlungsmöglichkeiten für Kassenpatienten und Privatversicherte

Für die Arbeit unserer Stiftung galt und gilt nach wie vor, dass es Sprechstunden gleichermaßen für Kassen- und Privatpatienten geben wird. Je nach Versicherungsstatus sind indes die nachgelagerten Möglichkeiten für operative Eingriffe vorstrukturiert. Die Gründe dafür liegen außerhalb des Verantwortungsbereichs der Vigdis Thompson Foundation und ergeben sich aus den Vorgaben der jeweiligen kooperierenden Kliniken und gründen mitunter auf Bewertungen von Versicherungsgesellschaften. Abgesehen von der hier in Trennung vorgenommenen Darstellung steht es selbstverständlich immer frei, als Selbstzahler Behandlungen auf eigene Kosten in Anspruch zu nehmen.

Nach derzeitigem Stand werden durch den Fachbereich für Neurochirurgie II am Standort in der Karl-Keil-Straße des Heinrich-Braun-Klinikums ausschließlich Kassenpatienten operiert.

Operationen für Privatpatienten werden aktuell am Inselspital in Bern angeboten, sodass momentan die Möglichkeit geschaffen ist, Behandlungen in der benachbarten Schweiz durchzuführen.

Ziel ist es, das Netzwerk an kooperierenden Kliniken zu erweitern, um auch national weitere Angebote zur Durchführung von operativen Eingriffen vermitteln zu können.

Prozessabläufe und Wartezeiten bis zur Operation

Möglichkeiten zur Durchführung von Operationen sind nicht zuletzt elementar, um Leiden final lindern und zu einer Verbesserung der Lebensqualität beitragen zu können. Doch ohne richtige Diagnose kann es auch keine adäquate Therapie geben. Daher ist es wesentlich, zunächst zu befunden, ob Patientinnen und Patienten mit großer Wahrscheinlichkeit an einer Arachnoiditis leiden oder nicht. Erfahrungsgemäß können wir von einem ungefähren Wert von 10 % am Anteil aller Patientenanfragen berichten, die im Hinblick auf die Befundung einer Arachnoiditis negativ beurteilt werden. Empfehlungen zur weiteren Behandlung erfolgen dabei aufgrund von Patientenberichten, allen voran aber der Bildbetrachtung von MRT- und CT-Aufnahmen.

Bei der Vigdis Thompson Foundation geht wöchentlich eine Vielzahl an Patientenanfragen ein, von denen jede einzelne sorgfältig geprüft sein und die gleiche Wertschätzung in der Beurteilung erfahren möchte. Die Umbruchsituation und die über lange Zeit unklare Sachlage zur Durchführung von Operationen am Standort Zwickau sorgte auch in unserer Stiftung für einen ungewöhnlichen Bearbeitungsstau. Diesen konnten wir zum Ende des dritten Quartals 2023 vollständig abbauen, sodass wir aktuell auf einem Bearbeitungstempo angelangt sind, das dem vor einem Jahr gleicht. Nichtsdestotrotz besteht seitens Patientinnen und Patienten verständlicherweise der Wunsch nach einer zeitlichen Perspektive von der Beratungsanfrage über einen Gesprächstermin bis zur Operation. Dabei sollte nicht außer Acht gelassen werden, dass planbare Operationen jeglicher Art einen gewissen Vorlauf haben.

Beratungsanfrage: Bei Vollständigkeit aller Unterlagen vergehen ca. 4 bis 6 Wochen zur Sichtung des übersandten Materials inkl. der Bildbetrachtung und der Erstellung eines medizinischen Reports.

Gesprächstermin: Je nach Weite der Anreise zum Gesprächstermin und aktuellen Kapazitäten können von der Planung bis zum tatsächlichen Termin vor Ort ca. 8 Wochen vergehen.

Operationstermin: Mit einer Wartezeit von ca. 8 Wochen bewegt sich der letzte Prozessabschnitt nach derzeitigem Stand auf einem vergleichbaren Level anderer planbarer Operationen.

Wir bitten zu beachten, dass diese Zeitspannen lediglich einen Anhaltspunkt geben können. In einigen Fällen verlaufen die einzelnen Prozesse schneller. Bei hohem Aufkommen kann es aber auch passieren, dass sich Wartezeiten verlängern. Besonders auf die Vergabe von Operationsterminen in den Kliniken haben wir als Stiftung keinerlei Einfluss. Unsererseits ist es jedoch von absoluter Wichtigkeit, Patientinnen und Patienten jederzeit und so früh wie möglich über den aktuellen Stand ihres Falls in Kenntnis zu setzen und dahingehend auch Kontakt zu halten.

Einsatz von Thekaloskopien für Privatpatienten

Patientinnen und Patienten, die unter seltenen Erkrankungen leiden, verfügen häufig über einen guten Überblick zu den bekannten Behandlungs- oder auch Operationsmethoden. Das liegt nicht zuletzt daran, dass die Beschäftigung der Fachwelt überschaubar und die verfügbare Literatur und wissenschaftliche Datenlage gering ist. Die Vigdis Thompson Foundation ist in vorderster Reihe beteiligt, Wissen über Arachnoiditis und Tarlov-Zysten anzureichern und Erkenntnisse zu den besten Möglichkeiten der Behandlung zu liefern. Können allerdings keine Operationsmethoden durchgeführt werden, bleiben auch Erkenntnisse darüber aus.

Wir von der Vigdis Thompson Foundation haben wahrgenommen, dass die Übernahme der Paracelsus-Klinik durch das Heinrich-Braun-Klinikum samt der personellen Veränderungen für Betroffene Unsicherheiten mit sich brachte, welche die angewandten Operationsmethoden betreffen. Der Thekaloskopie als eine von Prof. Dr. med. habil. Warnke samt spezialisiertem Endoskop entwickelte Behandlungsmethode von Arachnoiditis und Tarlov-Zysten war unter der Trägerschaft des Heinrich-Braun-Klinikums zunächst ein Riegel vorgeschoben worden. Rüdiger Glaß, Geschäftsführer der Heinrich-Braun-Klinikum gemeinnützige GmbH, hatte unter anderem Bedenken zur Nachweisbarkeit eines Behandlungserfolgs angemeldet. Thekaloskopien kommen daher aktuell im Heinrich-Braun-Klinikum zur Operation von Arachnoiditis und Tarlov-Zysten nicht zur Anwendung, sodass Kassenpatienten diese Operationsmethode momentan verwehrt ist.

In unserem Artikel über die Operation von Tarlov-Zysten haben wir einen Einblick in die Durchführung operativer Eingriffe zur Behandlung von Tarlov-Zysten und Arachnoiditis gegeben und in diesem Zusammenhang auf die Thekaloskopie verwiesen. Für Kenner und Interessierte der medizinischen Diskurse stellte sich indes immer die Frage, welche Methode unter den geläufigen zur präferieren sei: Thekaloskopie, LP-Shunt oder lediglich eine Entfernung von Zysten? Empfehlungen zu den geeignetsten Formen an Eingriffen geben Prof. Dr. med. habil. Warnke und Priv.-Doz. Dr. med. habil. Michael Luchtmann als ehrenamtlich tätige Neurochirurgen unserer Stiftung aufgrund ihrer ärztlichen Expertise und für den individuellen Fall zugeschnitten. Patientinnen und Patienten sind daher einer unabhängigen Einschätzung versichert.

Ungeachtet dessen ist es seit nahezu einem Jahr der dringende Wunsch unserer Stiftung, wieder Möglichkeiten zu schaffen, Thekaloskopien durchzuführen. Mit der Gewinnung des Inselspitals in Bern ist dahingehend ein Anfang geglückt und nunmehr zunächst für Privatversicherte die Option gegeben, entsprechende Operationen vornehmen zu lassen. Die Durchführung von Operationen mit Thekaloskop wird helfen, die Studienlage zu verbessern, sodass auch künftige Patientinnen und Patienten potenziell von der Wiederaufnahme dieser Thekaloskopien profitieren können. Daher sind wir auch hinsichtlich der Anstrengungen zur Gewinnung weiterer kooperierender Kliniken positiv gestimmt, um die Anzahl entsprechender Operationen erhöhen zu können. Wann immer es diesbezüglich neue Erkenntnisse gibt, werden wir auf unserer Website und den Social-Media-Präsenzen darüber berichten.